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'남는 건 없어도'....희소난치병 환우에 도움의 손길

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Posted : 2017-08-07 04:58
앵커

최근 협력업체나 가맹점 등을 상대로 '갑의 횡포'를 부리는 기업들이 물의를 일으키고 있는데요.

반면, 적정 이윤을 포기하고 희소난치병 환자들에게 도움의 손길을 내밀고 있는 기업들도 있습니다.

이하린 기자가 취재했습니다.

기자

올해 대학 기악과에 입학한 엄지연 양.

여느 대학생과 다를 것 없어 보이는 예쁜 새내기지만, 치킨과 피자처럼 흔한 음식을 먹지 못합니다.

단백질을 보통 사람만큼 섭취하면 뇌에 손상이 가서 정신지체나 성장장애를 일으키는 PKU, '페닐케톤뇨증' 때문입니다.

[엄지연 / PKU 질환자 : MT나 OT 가서 먹을 게 하나도 없는데 도시락을 싸갈 수도 없고, 애들끼리 술 마시는데 저는 술도 마시면 안 되니까…단체 생활이 불편했어요.]

이와 비슷한 질환을 앓고 있는 환자는 국내에만 400여 명.

모유조차 먹지 못하는 아이들을 위해 한 우유 업체는 18년째 특수 분유를 생산하고, 해마다 저단백 요리법 등을 알려주는 캠프도 열고 있습니다.

[정지아 / 매일 아시아 연구소장 : 소수이다 보니 관심이 부족해요. 사회적 관심이 더 컸으면 하는 바람입니다.]

국내 50명가량이 앓고 있는 또 다른 희소난치병, 부신백질이영양증.

긴사슬지방산이 분해되지 못하고 쌓이는 병으로 온몸이 서서히 마비되며 시력과 청력을 잃습니다.

이 병의 진행을 더디게 한다고 알려진 유일한 식품은 '로렌조 오일'.

우리나라에서는 몇 년 전까지 구하기조차 힘들었는데, 한 제약회사가 수입의 물꼬를 터 안정적인 공급망을 확보하고 수시로 기부도 하고 있습니다.

[배순태 / 부신백질이영양증 환우회장 : 의사들이 로렌조오일을 인정하지 않는다고 지원을 못해 준다고 했어요. 정부가 아무 대책도 없이 도와주지 않는 상황에서 기업이 수입을 해서 공급을 해주시니까….]

수요가 워낙 적어 남는 건 없지만 가족들의 어려움을 생각하면 공급을 중단할 수가 없다고 말하는 착한 기업들, 도움의 손길이 간절한 환자와 그 가족들에게 큰 힘이 되고 있습니다.

YTN 이하린입니다.
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