[이슈인사이드] 거리로 나선 발달장애인 부모들..."눈물의 삭발식"

[이슈인사이드] 거리로 나선 발달장애인 부모들..."눈물의 삭발식"

2022.04.20. 오전 11:32.
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■ 진행 : 호준석 앵커, 박상연 앵커
■ 출연 : 장혜영 / 정의당 의원

* 아래 텍스트는 실제 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니 보다 정확한 내용은 방송으로 확인하시기 바랍니다.

[앵커]
오늘이 장애인의 날입니다. 장애가 있는 분들에 대한 우리 사회 인식 또 동료 의식, 아직도 부끄러운 수준이라 생각합니다. 거창하게 사회 전체 얘기하기 전에 각자 자신의 생각부터 돌아보면 어떨까 싶습니다. 어제는 장애인들의 부모님들이 청와대 근처에 모여 '발달장애인 24시간 지원 체계'를 만들어달라고 촉구하는 삭발식을 했습니다.

함께 삭발에 참여했고, 장애가 있는 가족이 있기도 한 정의당 장혜영 의원 화상 전화로 연결돼 있습니다. 연결 감사하고 또 어제 고생 많으셨습니다. 어제 결의대회 참석하신 소감, 소회부터 말씀을 해 주십시오.

[장혜영]
일단 한스럽다는 마음이 제일 컸던 것 같아요. 그러니까 이렇게 발달장애인의 부모님이 자녀분을 돌보다가 자녀분을 살해하고 또 스스로 목숨을 끊고 이런 뉴스들이 우리 사회에서 심심치 않게 나오는 거 많은 분들 알고 계실 텐데요. 더 이상은 그런 일이 없게 해 달라. 발달장애인 24시간 지원체계를 만들어달라는 요구를 사실 아주 오래전부터 해 왔었거든요.

그래서 문재인 정부 때도 똑같이 나서서 했었고 그때도 삭발을 했었고 그 결과 정부에서 했었던 약속들이 있는데 그것들이 결국은 5년 동안 지켜지지 않고 다시 이렇게 새로운 정부가 출범하는 시기에 이런 똑같은 요구를 하면서 다시 머리를 잘라야 한다는 게 정말 한스러웠는데요.

다른 한편으로는 결국에는 또 이게 우리가 가지고 있는 민주주의의 모습이기도 하잖아요. 시민들이 원하는 것을 정부에 목소리 내서 요구하고 권리를 쟁취하고 이런 모습은 또 우리가 가지고 있는 굉장히 마음이 뜨거워지는 장면이었다고도 생각합니다.

[앵커]
삭발식에도 참여를 해 주셨는데 당사자들과 함께 국회에서 할 수 있는 모든 걸 좀 하겠다, 이런 의지로도 볼 수 있을까요?

[장혜영]
일단은 죄송하다는 의미가 제일 컸어요. 저도 만약에 국회의원이 아니었다면 저기서 시민의 한 사람으로서 삭발을 하고 있었을 거라고 생각을 합니다.

그런데 정치권에 들어와서 제가 가장 먼저 또 가장 강력히 해결하고 싶었던 문제가 이 장애인들의 24시간 지원체계를 보장하는 거였는데 정치가 그 일을 제대로 하지 못해서 죄송한 마음도 있었고 동료 국회의원님들에 대한 항의와 촉구의 마음도 굉장히 컸습니다.

지금 국회에서 굉장히 검찰개혁 관련된 법안들에는 아주 많은 관심들이 집중되고 있는데 정작 이런 장애인들과 그 가족들의 목숨이 달려 있는 문제에 대해서는 놀라울 정도로 관심이 없기 때문에 이런 문제 해결을 이번 4월 임시국회에서 촉구하는 의미도 사실 컸습니다.

[앵커]
지난 5년간 큰 진전이 없었다 말씀하셨는데 어떤 약속들이 있었고 또 왜 그게 잘 이루어지지 않았는지 그 경과를 지난 2018년에 정책발표회에 참석하셨다고 들었었는데요. 그걸 조금만 더 자세히 말씀해 주시죠.

[장혜영]
2018년에 제가 저의 1살 어린 발달장애인 동생과 함께 청와대 영빈관에 초대를 받아서 갔었습니다. 그때 문재인 정부에서 발달장애 평생케어 종합대책이라고 하는 굉장히 멋진 이름의 정책을 발표를 했습니다.

그리고 그 골자는 이렇게 발달장애인들에 대한, 물론 모든 장애인들을 포함하지만 특히나 발달장애인들에 대한 24시간 지원체계를 보장하라는 요구에 대한 응답 격의 정책이었습니다.

물론 그 안에 중요한 탈시설이라는 기조를 포함한 많은 내용들이 들어 있기는 했지만 실제로 지금 그래서 24시간 동안 발달장애인들이 그 가족의 유무하고는 무관하게 지역사회에서 자립해서 살 수 있는 시스템이 만들어졌느냐 하면 여전히 그렇지 않거든요.

당장 24시간 활동지원을 제공하는 법안조차 국회 문턱을 넘지 못한 상황이었기 때문에 다시 새 정부 인수위에다가 똑같은 요구를 발달장애인들과 그 부모님들이 하고 계신 상황인데 지금까지 인수위에서는 어제 정책이 발표되기는 했다고 말씀하셨지만 여전히 굉장히 아주 미진한 수준에서의 정책을 내놓고 있는 상황입니다.

[앵커]
수년이 지났지만 크게 달라진 게 없다는 안타까운 현실을 말씀을 해 주셨습니다. 어제 결의대회 현장에는 발달장애인과 부모 등 약 500명이 참석을 했습니다. 그 모습 잠깐 보고 이야기를 계속 이어가겠습니다.

[윤종술 / 전국장애인부모연대 대표 : 당장 우리가 없어지면 우리 자녀들은 혼자 이 세상에 지원체계 없이 나동그라집니다. 최소한 낮 동안의 돌봄서비스, 주거서비스 이것만이라도 지역사회에서 부모·형제가 없는 세상에 살게 해달라는 것이 우리의 무리한 요구입니까?]
 
[조복희 / 발달장애인 부모 : 우리 부부가 우리 아이 곁에 없을 어느 날에 혼자 남게 될 우리 아이를 안전하고 따뜻하게 보듬을 수 있는 세상이 되기를 소원합니다.]

[앵커]
발달장애인의 돌봄 문제를 가족이 모두 부담하는 그 현실을 바꿔달라는 요청인데 구체적으로 장애인과 가족들에게 가장 필요한 서비스는 무엇인가요?

[장혜영]
여러 가지가 있겠지만 단 하나를 꼽으라면 저는 24시간 활동지원서비스를 보장하는 거라고 생각합니다. 활동지원서비스라는 걸 간단하게 말하면 사람을 돌보는, 다른 사람이 지금까지는 가족이 되어 있었어요.

주로는 부모님이 그중에서도 어머니였다면 이제 그걸 활동지원사라고 하는 이름을 가지고 있는 우리 국가의 예산을 통해서 그 급여를 지원하는 사람을 붙이는 제도입니다.

그런데 사실 장애라고 하는 게 하루에 18시간만 있고 나머지는 없어지고 이렇지 않잖아요. 장애는 24시간 존재하는 것인데 24시간 지원이 필요한 사람한테 24시간을 지원할 수 있다고 하는 조항이 지금 없습니다.

그래서 정부에서는 사실 그런 법률조항이 없다는 핑계로 24시간 지원을 하지 않고 있거든요. 그래서 국회에 오늘 제가 다시 또 대표발의를 했는데 이 24시간 활동지원 서비스를 보장하는 것, 이게 저는 가장 급선무라고 생각합니다.

[앵커]
그러니까 지금은 평균 하루에 4시간, 최대 8시간 이렇게 돼 있는 겁니까?

[장혜영]
네, 맞습니다. 그래서 장애 정도에 따라서 장애 서비스 등급 조사표라는 게 있는데요. 그 조사표에 따라서 국가의 눈으로 장애를 평가해서 그 사람한테 얼마나 많은 시간이 필요한지가 중심이 아니라 국가가 판단한 장애 정도를 가지고 그 정도의 아주 부족한 시간을 제공하고 있는 게 지금 현실입니다.

[앵커]
장 의원님이 이번 국회에서 장애인권리보장법하고 탈시설지원법 발의하시지 않았습니까? 어떤 내용이고 지금 어디까지 가 있는지 말씀해 주십시오. [장혜영] 지금까지 우리 사회가 가지고 있는 장애인 정책은 한마디로 얘기하면 동정과 시혜에 기반한 복지를 제공했다 이렇게 말씀드릴 수 있을 것 같습니다.

그러니까 장애인에 대한 이렇게 사회 곳곳에 차별이 난무하는데 여기서 장애를 가진 시민들이 권리를 침해당하고 있는데 이 권리를 보장해야 된다라는 측면이 아니라 불쌍한 장애인들 도와주자라는 수준에 그치고 있었거든요.

그래서 이걸 아예 장애인들의 권리를 보장하는 법으로 장애인복지법을 전면 개정해야 된다고 하는 게 이 장애인복지법이고 이건 글로벌 스탠다드를 따라가는 법이기도 합니다. UN장애인권리협약에 우리도 우리도 가입이 돼 있는데요.

그 장애인권리협약의 체계에 맞게 우리 장애인 복지서비스를 개편하는 것이고요. 그중 아주 중요한 권리가 탈시설 권리를 규정하는 부분인데요.

장애인이라고 하는 이유만으로 사회에서 격리돼서 장애인들끼리 시설에서 살아가야 하는 게 아니라 모두가 지역사회에서 살 수 있도록 하는 것을 권리로 보장해라라고 명확하게 적시하고 있고 어떻게 그러면 그런 지원을 할 것이냐가 이 탈시설지원법 안에 촘촘하게 구체적인 내용이 들어가 있다고 보시면 됩니다.

그래서 이 법안이 국회 보건복지위원회에 상정이 되어도 전체회의도 거치고 최근에 공청회로 넘겼고요. 원래는 내일 소위에서 법안을 심의하도록 예정돼 있었는데 갑자기 이게 일정이 바뀌어서 28일날 심의로 바뀌었습니다.

그런데 아쉽지만 4월 임시국회의 마지막 본회의가 4월 28일, 29일 이렇게 얘기되고 있는 상황에서 소위 심사를 28일에 한다는 건 이번 국회에서 이 법을 통과시킬 생각이 없다고 보는 게 맞거든요.

그래서 이건 굉장히 문제적인 일이라고 생각하기 때문에 어제 더더욱 자리에서 삭발을 결의해서 동료 의원님들의 결단과 관심을 촉구할 수밖에 없었습니다.

[앵커]
동료 의원들의 더 많은 관심이 필요하다는 말씀으로도 읽히고요. 탈시설 관련해서는 사실 또 이걸 제대로 추진하기 위해서는 제대로 된 체계가 필요할 것 같은데 그 과정에서 가장 중요한 건 뭐라고 보시는지요?

[장혜영]
정부가 명확하게 탈시설이라고 하는 정책의 국제적인 스탠다드에 맞춰서 기조를 설정하는 일이라고 생각합니다. 이게 정부가 바뀔 때마다 장애인의 삶의 권리가 보장됐다가 말았다가 하는 것은 전혀 선진국이라고는 생각할 수 없다고 보고요.

그러니까 탈시설이라고 하는 정책을 명확하게 대한민국의 정책 기조로 가져가기 위해서 입법을 통해서 이것을 규정하는 것이 다른 많은 나라들의 선례이기도 합니다.

그래서 탈시설이라고 하면 막연하게 생각하실 수도 있는데 하나는 지금 시설에서 살고 있는 대략 3만여 명의 장애인들이 사회로 어떻게 나오게 할 것인가, 이 체계를 마련하는 것이고요.

다른 하나는 아직은 사회에 살고 있는데 부모가 힘이 없다든가 가정형편이 어려워지면 시설로 보내질지도 모르는 그런 장애인들이 시설로 들어가지 않도록 지역사회에 기반을 마련하는 게 나머지 탈시설의 중요한 목표인데요.

지금 시설에 신규 입소하는 연령대를 들여다보면 기가 막힙니다. 10대 후반에서 20대 후반 연령대가 가장 입소하는 사람들이 많습니다.

이게 무슨 뜻이냐면 어떤 아이들은 고등학교를 졸업하고 대학을 가는데 어떤 아이들은 발달장애가 있다는 이유만으로 대학이 아니라 시설에 보내지고 있다는 뜻이거든요.

그래서 이런 문제들을 종합적으로 해결하기 위해서 탈시설이라고 하는 걸 명확하게 법률을 통해서 우리의 정책 목표로 삼아놓고 그리고 그 법률을 통해서 세부적인 시책들을 정해나갈 수 있도록 하는 게 지금 가장 중요하다고 봅니다.

[앵커]
들으면서 저희도 또 저도 몰랐던 사실을 많이 새로 듣고 있습니다. 최근의 이슈는 이동권 문제이지 않습니까? 그래서 이 문제 논쟁이었고요.

인수위에서도 이 이동권에 대해서 주로 정책을 어제 발표하셨던데 오늘 어느 신문 보니까 이동권이 기본이다, 이동을 해야 그다음에 직장도 갈 수 있고 뭐든지 할 수 있는 것이다.

그런 내용이 있던데 이 이동권에 대해서는 어떤 게 제일 중요하다고 보시는지, 어떤 것을 말씀하시고 싶으신지 묻겠습니다. [장혜영] 일단 지금 당장 해야 되는 구체적인 점을 짚고 싶습니다.

그러니까 장애인 인권단체에서 출근길에 지하철에서 시위를 하면서 했던 하나가 기획재정부가 시행령에서 별표 하나만 바꾸면 되는 사항이 있었습니다.

그러니까 지금 장애인 콜택시를 운영하기 위해서 차량을 구매하는 데는 정부가 예산을 중앙에서 보전해 줄 수가 있는데요. 그 콜택시를 운영하는 운영센터에 대한 예산은 지자체에서 알아서 하라는 방식이지 정부가 안정적으로 지원하지 않습니다.

그래서 정부가 중앙에서 예산을 지원할 수 있는 근거 하나를 넣어주는 것만으로도 그게 굉장히 크게 개선될 수 있거든요. 그래서 당장 기획재정부가 그렇게 시행령 별표를 바꿀 수 있도록 인수위 내지는 윤석열 당선자가 명확하게 약속을 하는 것, 이 구체적인 것부터 저는 시작을 했으면 좋겠습니다.

[앵커]
그리고 어제 대통령직인수위가 장애인 정책을 발표했는데 이번에 좀 공약에서 빠진 부분은 어떻게 해야 한다고 생각하시는지요?

[장혜영]
발표 내용이 너무나 원론적인 수준에 그쳐서 저는 정말 깜짝 놀랐습니다. 그러니까 국민들이 이제 장애인단체들이 어떤 사항들을 보완해야 하는지 거의 떠먹여다주다시피 제시를 해 줬는데 그 밥상을 이렇게 걷어차시는 건 정말 너무 실망스러웠고요.

당장 어제 발달장애인 24시간 지원체계 보장하라는 요구가 있었던 것처럼 이 활동지원 24시간 서비스 보장에 대한 명확한 약속이 있었어야 한다고 생각합니다.

전부 약속할 수 없다고 하더라도 그것이 명확한 정책목표다라고 인정을 할 수 있어야 하고 탈시설이라고 하는 구체적인 흐름에 대해서 그 아주 원론적인 수준에 있어서도 인정을 했어야 하는데 오히려 이전 정부가 열심히 만들어놓은 성과를 거의 부정하는 것처럼. 단체들마다 이견이 있다는 식으로 폄훼했기 때문에 24시간 지원 활동체계 그리고 탈시설에 대해서는 명확하게 인수위에서 혹은 당선자를 통해서 훨씬 전향적인 입장이 나와야 한다고 생각합니다. 그게 국가의 기본이라고 생각합니다.

[앵커]
아까 동료 의원들 말씀하셨는데 동료 의원들은 이런 문제에 얼마나 관심 있으신지. 그리고 이 기회에 우리 국민들한테 장애가 있는 분들에 대해서 좀 이런 인식을 가져달라든가 부탁하시고 싶은 말씀 있으면 마지막으로 듣겠습니다.

[장혜영]
국회에서 1년에 딱 오늘 하루 장애인의 날에만 장애인에 대해서 많이 얘기하고 나머지 364일 동안은 장애를 가진 시민들을 거의 대변하는 분들을 많이 볼 수가 없습니다.

저처럼 장애가족을 가지고 있는 의원이나 김예지 의원, 최혜영 의원님처럼 당사자 의원님을 제외하고는 장애인권을 지키는 건 자기 일이 아니라고 많이 생각하시는 것 같아요.

그런데 누구나 장애를 가질 수 있고 장애가 있든 없든 모든 시민들이 각인의 기회를 균등하게 하고 자기 능력을 최고도로 발휘할 수 있게 만드는 게 대한민국 국회의 존재 이유입니다. 그렇기 때문에 복지위 계신 분들도 아니더라도 장애인이 아니더라도 국회의원이라면 이제는 장애가 있든 없든 누구나 인간답게 살아갈 수 있는 일에 365일 함께 관심을 가져주실 것을 촉구드리고 싶고 그게 당장 4월 임시국회에서 장애인권리보장법, 탈시설지원법의 통과라고 생각합니다.

그리고 시민들께 제가 말씀드리고 싶은 것은 장애라고 하는 것이 장애인에게 속해 있는 것이 아니라 우리 사회를 통해 구성되는 것이라는 말씀을 꼭 드리고 싶습니다.

장애라고 하는 게 제가 휠체어를 탄다고 하더라도 경사로가 있으면 어떤 건물 안에 들어갈 수 있지만 경사로가 없이 계단만 있다면 그 건물에 들어갈 수가 없을 겁니다.

그러면 장애는 제 다리에 있는 게 아니라 어쩌면 그 건물과 제 사이에 있는 그 공간에 있다고 보는 게 훨씬 더 우리가 이 문제를 풀어나가는 데 수월한 방법이라고 생각을 하고요
.
가장 취약한 사람도 인간답게 살 수 있을 때 모든 사람이 인간답게 살 수 있다고 하는 우리 사회의 기본 원리에 대해서 정말 오늘을 기점으로 다시 한 번 깊이 생각해 주실 것을 꼭 당부드리고 싶습니다.

[앵커]
알겠습니다. 그 당부가 큰 울림이 됐으면 좋겠습니다. 정의당 장혜영 의원이었고요. 삭발한다는 것 사실 큰 용기가 필요한 일인데 용기 내시느라 애쓰셨고요. 1살 어린 동생분, 그분께 파이팅하시라고 인사 전해 주시기 바랍니다. 고맙습니다.

[장혜영]
감사합니다.


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