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소아 당뇨 환자 '방치'..."보호 사각지대"
Posted : 2019-08-19 18:17

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■ 진행 : 이광연 앵커
■ 출연 : 김미영 / 한국1형 당뇨병환우회 대표

* 아래 텍스트는 실제 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니 보다 정확한 내용은 방송으로 확인하시기 바랍니다.

[앵커]
허술한 제도 때문에 아픈 아이들이 건강 사각지대로 몰리고 있습니다. 한국1형 소아당뇨협회 김미영 대표 연결해서 아이들 지금 상황 어떤지 직접 물어보도록 하겠습니다. 김 대표님 안녕하십니까? 일단 소아당뇨를 1형 당뇨로 부르고 성인 당뇨를 2형이라고 부르더라고요. 성인당뇨와 어떻게 다른 겁니까?

[김미영]
소아 청소년 시기에 발병하는 당뇨라고 하여 소아당뇨라고 부르지만 정식 명칭은 제1형 당뇨병입니다. 보통 우리가 아는 당뇨병은 2형 당뇨, 성인 당뇨라고 보시면 되고 1형 당뇨는 자가능력지능에 이상이 생겨서 어느 날 갑자기 인슐린을 분비하지 못하는 질환이다보니까 생활습관이나 유전과는 관계가 없는 자가능력질환입니다. 그래서 외부에서 인슐린을 주사 형태로 반드시 주입해줘야 되기 때문에 여러 가지 어려움이 생기게 되는 거죠.

[앵커]
일반적으로 성인당뇨는 생활습관이나 유전과 관련이 있는 것으로 알려져 있지만 소아 당뇨는 좀 다르다, 이렇게 보면 되겠네요?

[김미영]
네.

[앵커]
지금 우리나라 숫자는 어느 정도이고 대체로 몇 살 정도에 발병을 하게 되나요?

[김미영]
전체 1형 당뇨병 환자 수는 4만 명 정도 되고 이중에 19세 이하 소아청소년의 경우 유병인구가 약 4000명 정도 됩니다. 보통 소아 청소년기에도 발생하지만 전 연령층에서 발생할 수 있고 앞서 말한 바와 같이 2형 당뇨와는 발병 기전이 다르기 때문에 소아 당뇨라는 용어보다는 1형 당뇨라는 용어가 더 정확하다고 할 수 있습니다.

[앵커]
1형 당뇨가 더 정확하고 다시 한 번 확인할 게 있는 게 우리나라의 전국적인 환자 수는 4만 명인가요?

[김미영]
약 4만 명 정도라고.

[앵커]
4만 명 정도로 정정을 해야 되겠습니다. 앞서 4000명이라고 제가 언급을 했는데.

[김미영]
소아 청소년은 4000명이고 성인까지 4만 명입니다.

[앵커]
소아청소년은 4000명이고 전체 당뇨는 4만 명이다. 알겠습니다. 보통 성인 당뇨병의 경우도 평생 관리를 해야 된다 이런 말들을 하는데 소아 당뇨도 비슷한 건가요?

[김미영]
거의 1형 당뇨 역시 아직은 완치가 불가능한 질환이라서 평생 관리를 해야 되고 소아 청소년기부터 발병할 수 있기 때문에 굉장히 유병 기간이 길 수밖에 없고 긴 유병 기간 동안 합병증 없이 건강하게 살기 위해서는 지속적인 관리가 필요할 수밖에 없습니다. 그런데 외부에서 인슐린을 주입해 주기 때문에 혈당을 자주 모니터링을 해주지 않으면 인슐린 용량에 따라서 저혈당, 고혈당이 빈번하게 발생할 수밖에 없고 물론 좋은 음식이나 운동 등이 병행되어야 하겠지만 혈당 흐름에 따라 적절한 양의 인슐린을 적절한 시간에 주사하는 것이 굉장히 중요하다고 볼 수 있습니다.

[앵커]
적절한 시간에 관리하는 것이 중요하다. 그러면 지금 소아 당뇨 환우들이나 부모들이 가장 많이 호소하는 불편함이 어떤 건가요?

[김미영]
앞서 말했지만 긴 유병 기간 동안 혈당 관리를 제대로 하지 못하면 우리가 흔히 말하는 당뇨 합병증이 발생하지는 않을까 하는 불안감이 크고 그런 아이들의 혈당 관리를 하기 위해서는 아직까지는 온전히 부모가 그 모든 책임을 떠안아야 하는 상황이기 때문에 굉장히 정서적으로나 육체적으로 힘들어하시는 분들이 많습니다.

또 특히 학교에서는 학생 스스로가 관리하거나 부모가 학교에 찾아가서 관리를 해 주지 않으면 도움을 받을 수 없는 상황이라 그런 불안감은 더 커질 수밖에 없는 것 같습니다.

[앵커]
바로 지금 말씀하신 그 대목 때문에 저희가 인터뷰를 요청한 건데 어떻습니까? 지금 우리가 알고 있기로도 학교에도 보건선생님이 계시는 것으로 알고 있는데 이분들께 정식으로 아이들에게 도움을 요청할 수 있는 건 아닌 건가 봐요.

[김미영]
아직까지는 현행법상 도움을 정식으로 요청할 수는 없고 학교보건법 자체에 인슐린 투약 행위에 대한 부분이 명시돼 있지 않기 때문에 도움을 공식적으로 요청할 수 없습니다. 그래서 뉴스에 언급된 것처럼 학교 내 소아당뇨 보호 가이드라인에도 이런 보건교사들의 인슐린 조사 행위에 대한 언급은 빠져 있습니다.

그래서 결국 어린 학생들이 스스로 주사하거나 부모가 학교에 방문해서 주사를 해줄 수 없는 아이들의 경우에는 학교에서 주사 관련해서 도움을 받을 수 없기 때문에 보호의 사각지대에 있다고 볼 수 있겠습니다.

[앵커]
그러면 앞서 저희 리포트 보도에 보면 극히 일부이지만 교사에게 도움을 받는 학생도 있다고 하던데 이런 경우는 어떤 교사의 자발적인 그런 건가요?

[김미영]
선의에 의한 것들이고 그런 부분에 대해서는 저희도 법적인 책임 소지에 대해서 묻지 않겠다라는 각서라든지 이런 것들을 충분히 제공하라고 저희가 환자들에게도 가이드를 하고 있습니다.

[앵커]
앞서 대표님께서도 교육부 지침에 여전히 인슐린 주사 관련된 부분이 빠져 있어 보호의 사각지대다, 이렇게 표현을 하셨는데 학생이 되겠죠. 아이들과 학부모 입장에서 가장 시급하게 원하는 점이 있다면 어떤 점이 될까요?

[김미영]
따로 언급하지 않아도 아실 텐데 영유아보육법에는 투약 행위에 대한 조항이 있습니다. 그러나 학교보건법에는 이와 비슷한 투약행위에 대해서 명시하면 되지 않냐라고 간단하게 말씀하실 수도 있는데 저희 단체가 영유아보호법에 투약 행위에 대한 법을 개정하고 바로 학교보건법도 개정을 하려고 2016년도부터 노력해 왔지만 여러 이해관계자들의 반대의 벽에 부딪혔습니다.

그래서 복지부로부터 인슐린 주사에 대한 유권해석을 요청하고 그 내용을 학교 현장에서 제공해서 도움을 요청하기도 했지만 현실적으로 법에 명시돼 있지 않으면 강제성이 없기 때문에 학교 내에서 주사에 대한 지원을 받는 데는 한계가 있었습니다.

사실 이런 문제는 하루이틀의 문제가 아니고 오래 전부터 있었던 일이라 이제는 구체적인 방안에 대해서 논의하고 해결책이 제발 마련되었으면 하는 바람입니다.

[앵커]
대표님 말씀을 간단하게 정리하면 보건교사 선생님들 입장은 권한이 없다, 그 선생님들이 말씀하신 그 권한이라는 게 유치원 초중고교 관련 조항은 학교 보건법 대상이기 때문에 이 부분을 만져야 한다, 이런 말씀으로 이해하면 되겠네요.

[김미영]
네, 쉽지는 않겠지만 그렇게 명시가 되면 가능할 것 같습니다.

[앵커]
쉽지는 않겠지만 말씀하신 대로 이번 기회라도 다시 한 번 논의를 해야 되지 않을까 적어도 아이들이 화장실에 숨어서 주사를 놓는 일만큼은 막아야 되지 않을까 이런 생각을 해 봤습니다. 김미영 대표였습니다. 오늘 고맙습니다.=
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