[포스트잇] '나를 지우는' 희귀병과 11년, 작가 희우 "아주 천천히 받아들였어요"

'당연한 하루는 없다' 저자 희우(필명) 씨는 고등학교 입학식에서 선서를 한 수석이었고, 전교 1등에 서울대를 목표로 공부하던 꿈 많던 학생이었다.

고2 중간고사를 앞두고 ‘루푸스 신염’이라는 원인도 정확히 모르는 희귀성 자가면역 질환이 찾아왔다. 당시 그는 ‘좋은 대학에 가면 병도 나을 거야’라는 생각에 스테로이드를 하루에 열 알 넘게 먹으며 버텼고 서울대 정치외교학부에 입학했다. 하지만 25세에 신장 기능을 거의 모두 잃고 투석을 시작하면서 병을 인정했다. '촘촘했던 인생 계획에 내가 아플 수 있다는 변수는 없었는데....'

'포스트잇' 인터뷰에서 희우 씨는 “루푸스 활성도가 심해지면서 하루에 스테로이드 열두 알까지 먹으며 공부를 했다. 얼굴이 달덩이처럼 변하고, 쿠싱증후군도 함께 와서 친구들도 나를 못 알아보고 그냥 지나칠 정도로 얼굴과 외모가 변했고, 내가 아니라 병이 있는 나구나 그런 생각을 하게 됐던 것 같다”고 말했다.

'포스트잇' 이희수 PD가 인생 계획을 묻자 희우 씨는 "전처럼 공부하듯이 글을 쓸 수는 없을 것 같고, 제 몸을 지키는 선에서 즐거운 만큼만 해나가고 싶다"고 답했고 남동생에게 신장 이식을 받아야 했을 때 “동생의 미래를 떼어가는 것 같아 힘들었다" 하지만 "아픈 사람은 이기적이어야 한다"는 의사 선생님의 말씀에 "버틸 수 있었던 것 같다”며 당시를 회상했다.

‘당연한 하루는 없다’ 희우 씨의 인터뷰는 YTN 와플뉴스 [포스트잇]에서 만나보실 수 있습니다.



YTN 이희수 (heesoo77@ytnplus.co.kr)