사각지대 속 요로상피암...20년간 생존율 제자리

[앵커]
고령화 시대에 노인들에게 많이 발생하는 암 가운데 하나가 요로상피암입니다.

더구나 최근 10년 사이 2배 가까이 환자가 늘었을 정도인데, 주요암에도 희귀암에도 들지 못하다 보니 정부 정책으로부터 소외되고 있다는 지적이 나옵니다.

김주영 기자가 보도합니다.

[기자]
아버지가 전이성 요로상피암으로 투병하고 있는 20대 김 모 씨는 최근 국회에 국민청원을 올렸습니다.

효과가 좋은 신약이 나왔지만, 보험 급여 대상이 아니다 보니 한 달에 천만 원이 넘는 비용을 내야 했기 때문입니다.

해외에서도 선호요법으로 권고되고 있고, 효과도 기존 치료법보다 좋은 만큼 급여화를 통해 환자들이 약을 선택할 수 있도록 해달라는 요청입니다.

[김모씨 / 요로상피암 환자 가족 : 천만 원을 써서 아빠를 살릴 것인가, 아니면은 그냥 차선의 선택을 할 것이냐. 보호자한테 너무 가혹한 짓인 것 같다는 생각이 들더라고요.]

소변이 지나가는 길을 따라 걸릴 수 있는 요로상피암은 대부분 60대 이상 고령층이 걸리는 질병입니다.

지난 10년 사이 환자 수가 44% 늘어났는데 노인 인구 증가가 큰 요인으로 꼽히고, 우리 사회에서는 향후 증가세가 더 가팔라질 것이라는 전망도 나옵니다.

특히 환자 가운데는 연로한 부모나 퇴직자들이 많을 수밖에 없는데 자녀들에게 부담을 주기 싫다거나 노후 비용을 이유로 턱없이 비싼 신약을 포기하는 경우도 많습니다.

[서호경 / 국립암센터 비뇨기센터 교수 : 환자분들 혼자 와서 이렇게 면담을 하면 그냥 자식들한테 폐가 되기는 싫다고 그 약을 쓰지는 않겠다고 얘기하시는 분들이 굉장히 많으십니다.]

근본적으로는 요로상피암이 국가암관리계획 대상에조차 들어가 있지 못하다는 것도 문제입니다.

유방암, 위암 같은 주요 암 분류에도 속하지 못하고, 희귀암 분류에도 들지 못하다 보니 보건당국, 제약사, 의료계 모두에 관심을 받지 못하는 상황입니다.

허가된 신약만 봐도 지난 10년 동안 폐암 17건, 유방암 22건이지만 요로상피암은 2건에 불과합니다.

[서호경 / 국립암센터 비뇨기센터 교수 : 상대적으로 사회 경제적 위치가 조금 낮은 분들한테 잘 생기다 보니까 사회적으로도 별로 어떤 이슈가 되지 못해서 잘 모르고….]

상황이 이렇다 보니 다른 암들은 5년 생존율이 대부분 크게 늘었는데 요로상피암은 지난 20년 동안 0.6%p 증가해, 사실상 거의 변화가 없었습니다.

[이주영 / 개혁신당 국회의원 : 국가가 전 국민 건강보험으로 우리의 병을 지켜주고 있는데 내가 어떤 종류의 암에 걸렸느냐에 따라 내가 도움받을 수 있는 정도나 양이나 시기가 정해진다는 것은 굉장히 불공정하게 느껴질 수 있는 부분이거든요.]

정부 암 관리의 사각지대에서 요로상피암이 방치되는 사이 환자들은 돈과 삶이라는 선택지 사이에서 끊임없이 저울질을 하고 있습니다.

YTN 김주영입니다.




YTN 김주영 (kimjy0810@ytn.co.kr)