[서울] 크루존 증후군…민석이에게 희망을!

[앵커멘트]

크루존 증후군이라는 병을 아십니까?

안면기형 중 하나인 희귀질환인데요, 수술비만 수천만 원 대에 이를 정도여서 치료 받기가 힘든 질환입니다.

하지만 어려운 형편 속에서도 이웃사랑으로 새로운 희망을 품게 된 6살 정민석 군의 사연을 C&M 김정영 기자가 전해드립니다.

[리포트]

유난히 돌출된 눈, 어긋난 턱.

올해 6살 박이 정민석 군은 뇌는 자라지만 머리뼈의 성장은 멈춰있는 크루존 증후군을 앓고 있습니다.

생김새는 친구들과 많이 다르지만 행동하고 생각하는 건 여느 또래와 마찬가지입니다.

[인터뷰:정민석, 크루존 증후군(6살)]
"친구들과 같이 놀고 좋아요."

시각장애 1등급에 면역성까지 떨어져 매일 같이 감기약을 달고 사는 민석이.

어린 나이에 벌써 여덟 번이나 큰 수술을 받아야 했습니다.

치아교정과 안면치료를 위해 하루 빨리 수술이 필요한 상황이지만 민석이 부모들에게는 요즘 네 식구 생활비를 대는 것 조차 빠듯하기만 합니다.

애만 태운 채 차일피일 수술날짜를 미루던 중 희소식이 들려왔습니다.

민석이의 안타까운 소식을 들은 한 기업체의 임직원들이 십시일반 기금을 모아 수술비에 보탠 것입니다.

[인터뷰:윤은화, 정민석 군 어머니]
"수술을 했어요. 편도선 등 제거수술을 했는데도 안되더라고요. 구조상 문제가 있기 때문에… 그래서 봄부터 (수술날짜를) 잡아오던 중이었는데…"

인종에 관계없이 10만 명 당 한 명에게서 발견된다는 크루존 증후군.

민석이의 아홉 번째 수술날짜는 내년 3월입니다.

당장의 치료비는 마련됐지만 몇 차례 대수술이 더 남아 있기 때문에 도움의 손길이 절실한 상황입니다.

C&M 뉴스 김정영입니다.