"'1형 당뇨' 비극 막아주세요"...국민 의견 듣는다

충남 태안서 일가족 3명 숨져…딸, 1형 당뇨 앓아
"치료비 부담도 크지만 부정적 편견이 더 힘들어"
"화장실에 몰래 숨어서 주사 맞고 따돌림도 당해"
권익위, 1형 당뇨 환자 지원 국민 설문 조사 실시

[앵커]
'1형 당뇨'라고 들어보셨습니까? 몸 안에서 인슐린이 안 나와 평생 주사를 맞아야 하는 질병인데, 이런 환자가 5만 명이 넘습니다.

만만치 않은 치료비는 물론, 주변의 오해와 편견과도 싸워야 하는 이들을 돕기 위해 국민권익위원회가 국민 여론조사에 나섰습니다.

이승배 기자입니다.

[기자]
지난 1월 충남 태안에서 일가족 3명이 차 안에서 숨진 채 발견됐습니다.

현장엔 딸이 힘들어해 마음이 아프다는 유서가 남겨져 있었습니다.

[이웃 주민 (지난 1월) : 개가 짖어서 쳐다보니까 (119 구급)차가 오는 거예요. 그래서 그냥 올라가 봤죠. 자식같이 그렇게 보다가 그렇게 됐다는 소리 들으니까 그냥 (안타까웠어요).]

숨진 9살 딸은 '1형 당뇨'를 앓고 있었습니다.

췌장 기능이 손상돼 몸에서 인슐린이 분비되지 않는 질병입니다.

그래서 평생을, 매일 같이 하루에도 여러 번 인슐린 주사를 맞아야 하며 완치가 어렵습니다.

국내 환자는 5만6천 명이 넘는데, 이 가운데 3,700명, 7%가 소아와 청소년입니다.

치료비 등 경제적 부담이 가장 크지만, 환자와 가족들은 주변의 오해와 편견과 싸우는 게 더 힘들다고 말합니다.

단 음식을 많이 먹고, 식단이 엉망이라 걸리는 병이 아닌데도 불편한 시선 때문에 화장실에서 몰래 숨어서 주사를 맞고 따돌림을 당하기도 합니다.

[한국1형당뇨병 환우회 (지난 1월) : 얼마나 나쁜 음식을 먹고 막살았으면 벌써 당뇨냐, 인슐린을 맞으면 인생 끝난 거 아니야 등의 오해와 편견으로 병을 오픈할 수도 없었습니다.]

국민권익위원회가 1형 당뇨 환자들의 고통을 줄이는 해법을 찾으려고 온라인 국민 설문 조사에 나섰습니다.

우선 1형 당뇨에 대한 정확한 정보를 알리고 이름이 비슷해 편견을 부르는 '소아 당뇨'라는 용어를 바꾸는 문제에 대한 생각을 듣습니다.

또, 환자에게 정말로 필요한 지원책은 어떤 것인지도 조사합니다.

[김미영 / 한국1형당뇨병 환우회 대표 : 캠페인이나 인식을 전환하는 그런 근거 자료로 좀 많이 활용이 되고 (환자들이) 질병을 숨기지 않고 오픈해서 당당하게 관리할 수 있는 그런 환경이 마련됐으면 좋겠습니다.]

권익위는 이번 달 10일까지 국민 의견을 모아 해당 부처에 결과를 전달하고 추후 지원방안을 마련하기 위한 기초자료로 활용할 계획입니다.

YTN 이승배입니다.

영상편집;전주영

그래픽;김진호


YTN 이승배 (sbi@ytn.co.kr)