세계인에 감동 전하고 떠난 '조로증' 소녀

[앵커]
일반인보다 육체가 훨씬 빨리 늙어가는 희귀병을 '선천성 조로증'이라고 하는데요.

최근 영국에서 선천성 조로증을 앓던 한 소녀가 숨을 거뒀습니다.

신체 나이가 100살이 넘을 때까지 당당하게 자신의 삶을 살아가면서 자서전까지 펴내 세계인들에게 감동을 준 소녀의 이야기를 전준형 기자가 보도합니다.

[기자]
[인터뷰:헤일리 오카인스, 선천성 조로증]
"저는 헤일리 입니다. 영국에서 왔습니다. 이곳에 함께하게 돼 매우 기쁩니다."

헤일리는 2살 때 선천성 조로증 진단을 받았습니다.

의사는 사춘기를 넘기지 못할 것이라고 말했지만 자신의 삶을 비관하거나 낭비하지 않았습니다.

조로증 치료를 위한 임상시험에 앞장서 참여했고 조로증 알리기와 기금 마련에도 힘썼습니다.

예상 수명 13살을 극복해낸 뒤에는 희귀병을 안고 살아온 날들의 추억을 솔직히 써내려간 자서전 '나이보다 일찍 늙기'를 펴냈습니다.

지난해엔 16살의 나이에 당당히 대학 과정에도 진학하면서, 다른 환자들에게는 희망을, 전 세계인에게는 감동을 전했습니다.

[인터뷰:헤일리 오카인스, 선천성 조로증]
"저는 친구들과 있는 걸 좋아합니다. 보통 사람들처럼 그냥 친구들과 이야기하고 게임하는 게 좋아요."

신체 나이 104살에 해당하는 몸을 가지고도 자신의 삶은 행복과 좋은 추억으로 가득했다고 말하는 헤일리.

나는 내면 깊숙이 다른 사람들과 다르지 않고, 우린 모두 인간이라는 말을 남긴 채 17살의 어린 나이에 생을 마감했습니다.

선천성 조로증 환자는 현재 전세계적으로 120여 명 정도가 확인됐고, 우리나라에서도 발병 사례가 보고된 적이 있습니다.

YTN 전준형입니다.