'환자 200명 이하' 극희귀질환, 2020년에만 1,767명 진단받아

지난 2020년 한 해 동안 국내에서 천7백여 명이 '극희귀 질환' 진단을 받은 것으로 나타났습니다.

질병관리청이 발간한 '2020 희귀질환자 통계 연보'를 보면 2020년 국내에서 유병 인구 2만 명 이하 또는 진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 희귀질환 신규 발생자는 5만 2,310명이었습니다.

이 가운데 유병 인구가 200명 이하이거나 질병 분류코드조차 없는 '극희귀 질환' 신규 진단 환자는 3.4%인 1,767명으로 나타났습니다.

2020년 희귀질환 발생자 성별은 남자가 48.5%, 여자가 51.5%였으며, 연령대별로는 60∼64세가 가장 많았습니다.

희귀질환 진단을 받고 등록한 뒤 3개월간 진료를 받은 환자는 모두 4만 8,155명으로, 1인당 평균 진료비는 310만 원, 이 가운데 환자 본인부담금은 34만 원이었습니다.

2020년 진단받은 5만 2,310명 가운데 1,662명은 그해 사망한 것으로 나타났습니다.



YTN 신윤정 (yjshine@ytn.co.kr)