[잠시만요] "암 경험자들에게 반짝이며 부서지는 햇살 같은 윤슬이 될 것"

■ 방송 : YTN 라디오 FM 94.5 (20:20~21:00)
■ 날짜 : 2021년 6월 20일 (일요일)
■ 진행 : 이성규 교수
■ 대담 : 정승훈 윤슬케어 대표
* 아래 텍스트는 실제 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니 보다 정확한 내용은 방송으로 확인하시기 바랍니다.

[잠시만요] "암 경험자들에게 반짝이며 부서지는 햇살 같은 윤슬이 될 것"






◇ 이성규 교수(이하 이성규)> 사람은 결코 혼자 살아갈 수 없죠. 누군가의 지지와 응원이 있기에, 우리는 더 힘을 내서 앞으로 나아갈 수 있는 것일지도 모릅니다. 오늘의 주인공, 암 경험자에게 정보를 제공하고, 또 사회복귀를 돕는 사회적기업, ‘윤슬케어’의 정승훈 대표입니다. 안녕하세요. 정 대표님.

◆ 정승훈 윤슬케어 대표(이하 정승훈)> 네, 안녕하세요. 반갑습니다.

◇ 이성규> 청취자 여러분들께 한 번 직접 자기소개를 부탁합니다.

◆ 정승훈> 서른 두 살. 치료를 마친지 이제 만 10년을 앞두고 있는, 암 경험자 정승훈입니다.

◇ 이성규> 서른 둘인데, 10년 전에, 그런 일이 있으셨어요?

◆ 정승훈> 네, 대학 졸업하고 처음 진단을 받아서 저도 좀 많이 놀랐었던, 기억이 있네요.

◇ 이성규> 지금 앞서서 윤슬케어라고 말씀을 드렸는데, 윤슬케어가 어떤 곳인지 자세히 말씀을 좀 해주실래요?

◆ 정승훈> 윤슬케어는 암 경험자에게, 암 경험자라는 단어가 낯설 수도 있는데요. 암 환자와 치료를 마친 암 생존자 모두 포함해서 암 경험자라고 이야기를 하고 있습니다. 암 경험자에게 올바른 정보와, 서비스를 제공을 함으로써, 치료에 더 적극적으로 임하고, 치료 후에는 사회에 복귀를 할 수 있는 도움을 주고 있습니다.

◇ 이성규> ‘윤슬’이 무슨 뜻입니까? 윤슬케어에서.

◆ 정승훈> 윤슬이라고 하면, 되게 많이 생소해하시는데요. 우리가 강이나 바다에 갔을 때, 반짝거리는 것들을 볼 수가 있어요. 햇볕이 부서진다고도 표현을 하는데요. 이 반짝임, 하나만 있을 때는, 눈부심에 그치는데, 여럿이 있을 때, 아름다웠던 것처럼, 암 환자를 위한 서비스나, 마음들이 한데 모이면, 더 아름다운, 투병환경이 만들 수 있겠다 싶어서 윤슬이라는 이름을 지었습니다.

◇ 이성규> 순수 우리말 같아요.

◆ 정승훈> 네 맞습니다. 순 우리말입니다.

◇ 이성규> 그, 정승훈 대표님의 개인적인 이야기를 몸소 하시기는 하셨지만, 한 번 좀 들어보겠는데요. 대학 졸업을 앞두고 2012년에, 12년 전에, 나이에 혈액암 진단을 받으셨다고, 어느 기록에 나왔더라고요.

◆ 정승훈> 네, 맞습니다. 2012년이 제가 대학을 졸업한 해였는데요. 저는 전공이 대기 환경 과학이어서, 일기예보나, 기후변화에 관심이 많았습니다. 그래서 군대도 공군 장교가 되어서 조금 더 의미 있게 군 생활을 보내고 싶었는데, 그런 꿈들이 다 무너지고, 졸업을 하고 나서 일주일도 채 되지 않아, 암이라는 이야기를 들었죠. 그래서 계획했던 꿈들을 좀 포기하고 치료에 집중을 할 수밖에 없었습니다.

◇ 이성규> 네, 그래도 지금은 완치가 되었다고 말씀을 하신 것이죠?

◆ 정승훈> 네, 이제 보편적으로 5년이 넘었다고 하면, 완치라고 많이 하시는데요. 저는 이제 10년 차니까. 완치라고 볼 수 있는 것이죠.

◇ 이성규> 예. 그러면서 이제 사회적 기업인 윤슬케어를 창업을 하셨는데, 창업을 하실 때, 이리저리 좀 생각이 많이 있으셨겠네요.

◆ 정승훈> 네, 사실 저도 처음 암 진단을 받았을 때, 우왕좌왕했던 부분이 있고. 환우 카페에서 어떤 다른 환우 분들하고 이야기를 하다 보면, 제가 겪었던 어려움을 똑같이 반복을 하고 있다는 것을 느꼈습니다. 이걸 제가 환우 카페에서 멘토링을 해준다거나 또는 봉사활동으로 다른 몇 분을 도와준다고 해서 바뀔 수 있는 것이 아니었고, 치료가 마친지 3년, 5년이 되었을 때도 똑같은 문제를 반복을 하고 있더라고요. 그리고 이것은 그냥 개인의 문제가 아니라 사회가 바뀌어야 할 문제라고 생각을 했고, 그래서 어떤 방법이 있을까 생각을 하다가, 그러다가 이제 비영리단체에서 근무를 시작을 하게 되었습니다. 그래서 환자 분들을 조금 더 돕고, 치료를 조금 더 적극적으로 할 수 있게 도왔는데. 그럼에도 한계점을 많이 느꼈어요. 환자를 위한 서비스에 접근성이 떨어진다는 것, 무료로 제공되는 서비스이다보니 일회성에 끝나는 경우가 너무 많아서, 이제 치료 후, 꾸준히 지원을 받아야 할 분들에게, 지속성이 떨어진다는 것이죠. 그리고 우리 사회가 암으로 인해 내 삶이 조금 변했다고 느끼고 있는데, 우리 사회는 그것을 개인의 책임으로만 돌리고 있다는 것이 조금 안타까웠고. 환자들의 필요한 것들을 조금 더 지속가능하게 제공을 하자고 해서 사회적 기업의 형태로 해보면 어떨까, 생각을 하게 되었습니다.

◇ 이성규> 그래서 윤슬케어를 창업을 하셨군요.

◆ 정승훈> 네, 맞습니다.

◇ 이성규> 그리고 또 최근에는 사회적 협동조합이라는 것이 있는데, ‘온랩’에서도 관여하시는 거 같아요.

◆ 정승훈> 저도 창업을 하고 나서 알게 되었는데. 많은 분들이 곳곳에서 암 환자를 위해서 서비스를 만들고, 또, 암 경험자의 권익을 위해서 많은 활동을 하고 계시더라고요. 그런데 이것이 너무 개개인의 또는 너무 작게 하다보니, 사람들의 이목을 끌 수가 없었고. 또, 너무 여러 곳으로 에너지가 분산이 되다 보니까, 큰 임팩트를 만들 수 없다는 것을 느꼈습니다. 그래서 실제 활동을 하고 계신 분들과 만나서 이야기를 하다 보니 우리가 지향하는 바가 같으니, 한 번 모여서 같이 힘을 모아보자 해서, 사회적 협동조합 ‘온랩’을 설립하게 되었습니다.

◇ 이성규> 설립을 하신 것이군요.

◆ 정승훈> 네, 저희가 설립인가 신청을 했고, 이번 주 쯤에는 인가가 나올 것이라고 이야기를 하고 있습니다.

◇ 이성규> 암 이야기를 한 번 해보죠. 우리나라 국민 3명 중에 한 명이 암에 걸린다는 이야기가 있는데요. 비율이 실제로 이렇게 높아요?

◆ 정승훈> 기대 수명까지 산다고 했을 때, 3명 중 한 명이 암을 경험한다고 합니다. 지금 인구의 1/3이 암 환자다, 라는 이야기는 아니고, 한 명이 기대 수명, 7, 80까지 살았을 때, 그 때 1/3이 암을 경험한다는 이야기이죠. 그 중에는 이제 사고로 일찍 돌아가시는 분도 있을 것이고, 여러 이유가 있겠지만 그만큼 암 발병률이 많이 증가를 했다는 것이고. 실제로 암을 경험한 사람들이 200만 명 이상입니다.

◇ 이성규> 다행히 요즘 들어와서 의료기술이 많이 발전이 되면서, 뭔가 완치율도 높아지고, 생존율도 높아지고, 그렇게 가는 추세 아닌가요?

◆ 정승훈> 맞습니다. 그래서 이제 처음 암 진단을 받는다고 하더라도, 5년 생존율을 많이 이야기를 하는데, 5년까지 생존을 하시는 분들이 70% 이야기를 하고 있습니다.

◇ 이성규> 5년.

◆ 정승훈> 그래서 사실 주변에서 암 환자를 쉽게 찾을 수가 없다, 라고 많이 이야기를 하시는데, 암이라는 사실을 내가 밝혔을 때, 얻어질 불이익 또는 내가 약해 보인다는 생각 때문에 암이라는 사실을 숨기고 사시는 분이 많이 계세요. 실제 저도 암이라고 이야기를 했을 때, 몰래 뒤에서 따로 이야기를 해주시는 분이 계세요. “사실 나도 암이었다.” 또는 “내 가족도 암이었다.” 이렇게 이야기를 해주십니다.

◇ 이성규> 근데 이제 암도 종류도 많고, 원인도 많을 텐데. 그 아직도 완치율이 그렇게 높고, 생존율도 높은데도, 그렇게 편견이 심한가요?

◆ 정승훈> 드라마나, 영화에서 암이라는 질병 자체가 되게 극적인 요소로 사용이 되다 보니까, 많은 분들이 암이면 죽을 수도 있다는 생각들을 많이 연상을 하게 되고요. 또 암이 이후에는 조금 더 편하게 살아야 한다. 일하면 안 된다고 이야기를 많이 하다 보니까, 내가 암이라는 것을 이야기를 했을 때, 일자리를 잃지 않을까? 또는 암이라는 사실 때문에, 뭔가 사람들 무리에 낄 수 없는 것이 아닌가 하는 걱정들도 많이 하고 계시고요.

◇ 이성규> 근데, 암을 이겨내면 그만큼 더 강인해졌다는 이야기 아닌가요?

◆ 정승훈> 맞습니다. 그래서 외상 후 성장이라는 이야기를 많이 하기는 하는데, 암 치료 이후에 조금 더 내가 더 나은 삶을 살기 위해서 노력을 하시는 분들도 많이 계시고요. 또 이전에는 미래로만, 미루어왔던 꿈들을 당장, 실천을 하시는 분들이 계시다 보니까, 오히려 이전보다 암 이후의 삶에 더 만족을 하시는 분들이 늘어나고 있습니다.

◇ 이성규> 아까 암 투병하는 분들이 200만 명이 넘는다고 말씀을 하셨는데, 그 암 환자들은 말씀 속에서 묻어나는 것은 정말 모든 문제를 내가 헤쳐 나가야 한다. 정보가 되었든, 식생활이 되었든. 본인이 병원을 다니면서, 본인이 알아서 해야 하지, 암 환자들을 위해서 체계적으로 도울 수 있는 복지제도라던가 이런 부분이 약한 듯한 느낌이에요?

◆ 정승훈> 암 처음 진단을 받으면, 대부분 치료에 더 집중을 할 수밖에 없는 것이죠. 그러다보니까 이 질병에 대한 치료에만 집중을 하다보니까, 한 사람이 얼마나 힘들어하고, 치료를 어떻게 받을 수 있는 상황인건가에 대한 지원이 부족한 것이죠. 사실 암이라는 거 자체가 생존율이 70%라고 하지만 실제 나한테는 사느냐, 죽느냐, 50대 50이거든요. 그런데, 생존율만 보고서 내가 혹시 안 되면 어떡하지, 라는 걱정도 많이 하시게 되고. 또 치료제에 따라서, 암 종에 따라서 생존율이 또 많이 다르다보니, 더 겁을 먹으시는 분도 많이 계세요. 암을 처음 진단을 받으면, 치료 이후의 계획, 또는 치료가 잘 안되었을 때까지 어떤 체계적인 상담이 이루어져야 하고, 치료를 마친 이후에도 사회복귀를 위한 활동을 지원을 할 수 있는, 이런 서비스들이 필요하다고 생각을 합니다.

◇ 이성규> 네. 뭔가 암 생존자 분들은 말씀하시던 도중에 제가 느낀 것은 약간 사회의 시선이 아직까지도 조금 따가운 그런 특별한 시선이 있는 것인지, 아직까지도. 어떠세요? 그 분들을 많이 만나다 보면?

◆ 정승훈> 암 진단을 받게 되면, 가장 어려운 부분 중 하나가 일을 지속할 수 없다는 문제가 발생을 합니다. 회사 내에서 암 환자에게 얼마만큼의 병가를 제공을 할 것이냐, 또는 치료 기간 동안에 휴가를 지원을 해 줄 수가 있느냐 하는 문제가 발생을 하고요. 자영업자의 경우 내가 일을 쉬게 되면 사업 자체가 쉬게 되는 것이잖아요. 그러다보니까 누군가 이 암 환자에게, 치료 중인 환자에게 경제적 지원을 해 줄 수가 없는 것이죠. 경제적 상실이 바로 가정의 생계유지까지 위협을 하게 되는 것이고요. 치료 이후에 사회 복귀하는 과정도 크게 문제인 부분이라고 생각을 합니다. 복직을 했을 때, 본인의 컨디션이 충분히 회복이 되지 않았을 때라면, 이제 업무 시간을 충분히 가져갈 수 없는 부분이 있고, 또 정기 검사를 꾸준히 가야하게 되는데, 이런 부분들을 직장 동료들이 얼마나 배려를 해 줄 수가 있느냐. 또는 기업 내의 이런 복지 제도가 있느냐에 따라서 사회 복귀가 원활하게 이루어지는 분이 있는 반면, 더 이상 같이 일할 수 없다, 권고 사직을 요구하는 사람들도 있습니다.

◇ 이성규> 그게 아직도 그런 어려움이 있군요. 치료만의 문제가 아니군요.

◆ 정승훈> 치료 이후에도 환자분들이 좀 큰 기업 같은 경우에는 남의 눈치를 신경을 안 쓰고 버티면 된다고 하지만, 아직 우리나라 사람들이 워낙 착하다보니까, 나 때문에 내 팀이, 내 동료가 더 힘들어진다는 생각 때문에 그만두시는 분도 계시고. 또 자기 효능감이 많이 떨어지기 때문에, “나는 아무것도 못 할 수 없다.”. 그러니까, 내가 예전보다 신체능력도 떨어지고, 기억력이나 이런, 치료로 인해 발생하는 부작용들이 있다 보니까, 약간 자존감이 많이 떨어지는 분들이 많이 게세요. 그러다보니까, 사회생활을 조금 피하는 분들도 분명히 계십니다.

◇ 이성규> 그런데 요즘은 암이 20, 30대 청년세대들에게도 많이 찾아오잖아요. 이 분들은 한창 또 직장을 시작할 때인데, 이런 경우에도 문제가 좀 심각하겠네요. 말씀을 듣다 보니까.

◆ 정승훈> 네, 아무래도 20대 중반, 초반, 후반 이 때에는 어떠한 사회 진출을 하기 위한 스펙을 쌓는다던가, 다양한 경험들을 쌓아야 할 때인데, 치료를 받는 동안, 1년, 2년을 소비하다 보면 그 경력의 공백이 발생하는 것이죠. 저 같은 경우도 군 복무를 하지 못하고 암을 진단을 받다 보니까, 면제로 판정이 되었습니다. 그러다 보니 이력서를 제출을 할 때, 자연스럽게 병역의무 없음이라고 나오게 되었는데, 물어보겠죠. 왜 병역의 의무가 없는지, 자연스럽게 저는 암 투병을 했었고, 지금 다 나았다, 라고 말씀을 드릴 수밖에 없습니다. 그건 문제가 아니더라도, 그 때 발생한 문제는 암 환자가 회사에 들어왔을 때, 회사의 입장에서 얼마나 일을 시켜야 하는 것이 맞는가, 또는 그 사람이 직장을 다니다가 재발을 하면, 그 손해는 어떻게 할 것인가에 대한 걱정들이 될 수밖에 없는 것이죠. 물론 그 분들이 입장을 이해를 할 수 없는 것은 아니지만, 제 개인으로서는 암 환자랑 일하는 것을 꺼려하는구나, 라고 느낄 수밖에 없는 것이죠.

◇ 이성규> 그런데 그런 부분들을 생각하면 사회 전체에 암에 대한 인식변화, 그런 기능들을 어디선가 끊임없이 해야겠네요.

◆ 정승훈>  치료 과정 중에도, 상병수당이라든지 여러 방법을 통해서 경제력을 유지할 수 있게, 도움이 필요할 것이고요. 또, 치료 이후에 사회 복귀하는 과정에서도 암 환자를 채용하는 것에 도움을 준다거나. 이런 어떤 도움이 필요할 거 같습니다. 또, 말씀 주셨던 것처럼 인식이 바뀌기 위해서는 사회 전체가 합의를 할 수 있는 배려가 충분히 이루어져야 한다고 생각을 하는데요. 암 환자에게 얼마만큼의 배려를 하는 것이 맞는가에 대해서도 아직 깊이 논의된 부분이 없어서, 빨리 그 부분에 대한 변화가 필요하다고 생각을 합니다.

◇ 이성규> 예, ytn라디오 이성규의 행복한 쉼표, 잠시만요 이런 사람 또 없습니다. 사회적 기업 윤슬케어의 정승훈대표와 함께하고 있습니다. 정 대표님, 우리가 이 쯔음에서 꼭 노래 하나씩을 듣고 가거든요. 추천해주실 노래가 있나요?

◆ 정승훈> 아이유의 ‘너의 의미’라는 노래를 신청하겠습니다.

◇ 이성규> 예, 어떤 의미에서 이 노래를 좋아하십니까?

◆ 정승훈> 되게 잔잔한 목소리로 사랑받고 있다, 라는 느낌을 주는 거 같아서, 일하다가 지칠 때, 또는 치료를 받고 환자분들과 이야기를 하다보면 저도 같이 지칠 때가 있거든요. 그럴 때 조금 힘을 불어 넣어주는 노래입니다.

◇ 이성규> 예, 아이유의 ‘너의 의미’ 듣고 오겠습니다. 아이유의 ‘너의 의미’ 듣고 오셨습니다. 이성규의 행복한 쉼표, 잠시만요 이런 사람 또 없습니다. 오늘의 주인공은 사회적 기업, 윤슬케어의 정승훈대표입니다. 이제 사회적 기업 윤슬케어의 이야기를 조금 더 나눠보겠는데요. 윤슬케어가 추구하는 미션, 그리고 사회적 가치에 대해서 한 번 이야기를 좀 해주시겠습니까?

◆ 정승훈> 저희 회사의 미션은 누구에게나 열려있는 동등한 치료의 기회입니다. 치료의 기회가 어디서 오느냐고 생각을 했을 때, 사실 자본을 뺄 수가 없습니다. 치료제를 구매를 할 수있는 능력. 이 경제력이 큰 영향을 주기도 하는데요. 사실 어디에서 치료를 받느냐 또는 내 병이 어떤 병인지, 정확하게 알고 있는 것도, 치료의 기회라고 생각을 합니다. 그렇기 때문에 저희는 투병 정보, 올바를 정보를 제공을 하는 것도 치료 기회에 한 요소라고 생각을 해서, 올바른 정보를 제공하는 것에 집중을 하고 있고요. 그러기 위해서 암 환자의 경험을 연결하는 서비스들을 제공을 하고 있습니다.

◇ 이성규> 그런 여러가지 서비스들을 암 환자분들에게 전달을 하고 계신 거 같은데, 조금 더 자세하게 어떤 식의 도움을 주시는지, 말씀해 주시겠습니까?

◆ 정승훈> 저희가 주도적으로 하고 있는 것은 암 환자 동행서비스 입니다.

◇ 이성규> 동행 서비스요.

◆ 정승훈> 네, 맞습니다. 사실 투병을 하다보면, 병원에 혼자 가는 것이, 혼자 갔을 때 쓸쓸하고, 외롭고, 두렵고 하거든요. 그래서 보통 가족 분들이 같이 가게 되고. 또 가족도 직장생활을 하다보면, 병원에 혼자 보내게 될 때가 있어요, 환자를. 그러면 너무 미안해하고, 되게 죄를 지었다라고 생각을 하시는 분들도 많이 계시는데. 사실 가구원 수가 줄어들면서, 병원가는 그런 돌봄에 대한 부담이 더 커지고 있는 것이 사실이고. 그런 분들 대신해서 암 생존자들이 병원을 대신 동행을 하고 있습니다. 이게 또 동행뿐만 아니라 병원의 가게 되면 피 검사를 하고, 진료를 대기하는 것에 보통 2시간, 3시간 소요가 됩니다. 이 시간 동안에 선배 환우가 치료 과정에 대한 멘토링을 제공을 하면서 환자에게는 그 불안함을 덜어주고, 진료실에서 긴장해서 질문을 하지 못했던 것들을 정리해서 같이 진료시간을 알차게 활용할 수 있게, 도움을 드리고요. 병원에 같이 가지 못한 보호자에게 치료내용에 대한 의료진에게 받은 정보를 올바르게 전달을 함으로써 환자와 보호자 간의 소통도 돕고, 치료 결정을 돕는데 지원을 해드리고 있습니다.

◇ 이성규> 그렇게 지원하실 때, 무료로 하나요? 염가로 하나요? 

◆ 정승훈> 사실 암 생존자 환우 분이 동행을 하다보니까, 비용이 발생할 수밖에 없습니다. 저희가 더 높게 비용을 책정하기보다는 가능한 이 분이 치료이후에 직장을 구하기 전까지, 그런 생계를 유지할 수 있는 역할을 해주자. 그래서 사회적 복귀의 발판 역할을 해 주는 것이 동행멘토, 동행 서비스의 핵심이라고 생각을 하고 있습니다.

◇ 이성규> 아까 생존율도 많이 올라갔다고 하지만, 우리나라에 암 생존자가 사회에 복귀하는 비율은 선진국의 절반에도 못 미친다면서요? 이런 문제들을 보완하기 위해서 윤슬케어에서도 하고 있는 일이 있다고 들었습니다.

◆ 정승훈> 윤슬케어에서는 직장 내에서 환자분들을 배려하기 위해서, 우리 사회가 암 환자를 배려하기 위해 무언가를 하자고, 당장 정의를 하기 보다, 암 환자가 겪고 있는 어려움이 무엇인지 함께 고민을 하는 시간을 가져보자라는 것이 윤슬케어의 방향입니다. 그래서 어느 날 암이 찾아왔습니다, 라는 투병고사 라는 것을 만들었습니다. 실제 암 진단을 받았을 때, 어떤 고민을 하게 되고, 난 그 상황에서 어떤 선택을 할 것인지에 대해 미리 고민을 해보는 도구들을 저희가 만들었고요. 또, 사회적 협동조합 온랩을 통해서 인식개선, 제도개선을 위해 캠페인이나, 또 다른 활동들을 계속 준비하고 있습니다.

◇ 이성규> 그런 활동을 해오시면서 그래도 “아, 이거는 잊을 수 없는 보람”이었다던가, 그 순간을 하나 소개를 시켜주시겠습니까?

◆ 정승훈> 저희가 이 암 환자 동행 외에도, 모임들을 운영을 하고 있습니다. 사실 암 환자의 경험을 연계를 하기 위해서 암 환자들끼리 만나야 하고, 그 분들끼리 만나서 무엇을 소비할 콘텐츠들이 필요한데, 그것을 저희가 제공을 하고 있는데, 동행이나 모임을 하다 보면은 말씀하신 분들이 공통적으로 말씀을 하시는 것이 내가 집에서 혼자 끙끙 앓고 있었는데, 이 밖에 나와보니 나도 무엇인가를 할 수 있다는 것을 느꼈다 또는, 암이라는 거 자체가 내 잘못이 아니라는 것을 느껴서 되게 위로감을 느끼는 시간이었다는 이야기를 많이 해 주세요. 그때 되게 잘 하고 있다, 라는 것이라는 생각도 들고, 이 사업을 계속 할 수 있는 에너지를 충전을 할 숭 있는 힘이 되는 거 같습니다.

◇ 이성규> 예, 암 생존자들의 삶을 여기저기서 여러 각도로 돕고 계신데, 이 분들이 어떻게 삶의 방식이 바뀌기 바라세요?

◆ 정승훈> 암이어도 괜찮다, 라고 생각을 하셨으면 좋겠어요. 이게 나의 잘못 때문에, 암이 온 것이 아니기 때문에, 정말 어느 날 갑자기 찾아온 것이거든요. 그렇기 때문에 이 계기를 통해서 더 나은 삶을 살 수 있는 기회라고 생각합니다. 사실 암 환자들 대부분이 암을 내 삶의 전환점이라고 생각하고 계신 분들이 많이 계세요. 이전에 내가 미루었던 것들 포기했던 것들 미래에 당연히 얻을 수 있을 것이라 생각했는데, 암 때문에 그 일의 보상이 불투명해지는 것이죠. 그래서 이제부터 내가 실천을 해 나가야겠다 조금 더 나를 아끼고 내가 행복한 삶을 살아야겠다고 생각하시는 분들이 많기 때문에, 그렇게 생각을 좀 바꾸신다면 치료 이후에도 조금 더 행복한 삶을 살 수 있을 것이라 생각합니다.

◇ 이성규> 예, 사회적 기업이 그 운영되기 위해서는 뭔가 그 사회적 분위기 자체가 활성화 되어야 하고, 기업도 좀 많이 살고 기부도 받고 이래야 하는데, 요즘 코로나 때문에 여러 가지 경제적으로 어려움이 있지 않습니까?

◆ 정승훈> 실제로 동행 같은 경우는 병원에 같이 가는 일이다 보니, 동행도 환자와 같이 병원 가는 것을 조금 조심스러워하고 보호자들도 외부인과 이제 같이 병원에 환자를 보러 가는 것을 조심스러워 했습니다. 그러다 보니 동행도 조금 힘들어졌고 환자들끼리 대면해서 만나는 모임들이 실질적으로 운영이 안 되고 있었죠. 그러다 보니 비대면으로 화상으로 만나서 경험을 나누는 시간들을 갖는다거나 조금씩 조금씩 변화를 주고 있습니다.

◇ 이성규> 그런데 이제 앞으로, 암 환자 생존자들을 바라보는 사회적 시선들이 바뀌어야 할 것 같고, 또 여러가지 이 제도적인 그 어떤 위기점이 있다고 아까 말씀을 하셨는데, 그 부분 한 번만 더 말씀해 주시겠습니까?

◆ 정승훈> 암 진단을 받고 투병 중에 산책을 나가다 보면 또 일상생활을 하다 보면 항암치료 후 체력이 떨어지고 어디에 가더라도 금방 지치게 됩니다. 그럴 때 암 환자가 편하게 들려서 쉴 수 있는 공간이 마땅치 않아요. 감염에 대한 두려움도 있을 것이고 사실 코로나 때문에 사람들이 많이 마스크를 쓰고 있지만, 이전에는 마스크를 쓰고 다니면 “어, 저 사람 어디 아픈 사람인가?” 의심, 의심이라기보단 이런 시선을 끌게 되죠. 그러면 나는 암을 경험했을 뿐인데 사람들이 나를 쳐다보는 시선을 불편해할 수도 있고, 지금 충분히 논의가 되고 있는 상병수당 같은 경우 암 경험자가 지속적으로 치료받을 수 있게 도움을 줄 수 있는 되게 큰 힘이 될 것이라 생각합니다. 사실 이 부분은 이미 논의가 되었기 때문에 조금 더 저희가 바라는 부분은 치료 이후에, 사회 복지를 위해서 일을 하는 것도 되게 큰 도움이 되겠지만 일자리보다, 일상으로 먼저 복귀를 해야 된다고 생각합니다. 일상으로 복귀하기 위해서 치료도, 상처 받았던 마음도 회복을 해야 하고, 다양한 활동을 통해 내가 사회에 복귀할 수 있다는 자신감을 높여주는 과정들이 필요한데, 사실 이런 모임이나 배우는 과정에서 비용이 발생할 수밖에 없습니다. 치료 이후에, 경제적인 추후에 받침이 되지 않는다면 다시, 이런 회복의 기간 없이 일자리로 내몰리게 되는데 치료 이후에 일정 기간 동안 휴식을 가지면서 내가 어떤 삶을 살고, 또는 마음을 치료할 수 있는 프로그램들에 참여하는 시간들이 필요하다고 생각합니다. 그래서 일반 서비스를 이용할 수 있는 바우처에 들어가 있다면, 암 경험자 분들이 지역사회 내에서 조금 더 편하게, 안정감을 느끼면서 회복할 수 있지 않을까 생각합니다.

◇ 이성규> 앞으로 윤슬케어의 계획도 조금 발표해주시겠습니까?

◆ 정승훈> 네, 지금 저희가 하고 있는 일들이 암 환자 동행이나 모임을 계속 만들어가고 있는데요. 결국 공간이 마련되어 있지 않다 보면 모임을 계속 지속하기 어렵더라고요. 그래서 제가 생각하고 있는 부분은 어떤 사회 주택, 또는 커뮤니티 공간들이 마련이 되어서 그 안에서 암 경험자들끼리 서로 도움도 주고 받고, 또 집에서 이제 자가 투약하는 약을 쓰시는 환자분들도 많이 계신데, 그런 분들 조금씩 케어할 수 있는 공간들이 마련되어 있으면 좋겠다는 생각을 합니다.

◇ 이성규> 그리고 암 환자나 그 가족들, 생존자 분들에게 하시고 싶은 말씀이 있으신가요?

◆ 정승훈> 어떤 과거에 행동을 잘 못 했기 때문에 암이 오는 것이 아니라는 말씀을 드리고 싶어요. 그리고 암 환자와 그 가족들 모두 힘들기 때문에 본인이 어떻게 느끼는지 솔직히 이야기하면 어떨까 생각합니다. 환자는 보호자에게 미안해서 아픈 걸 필요한 걸 숨기기도 하고, 보호자는 환자에게 피해가 갈까 봐, 또는 환자가 불편할까 봐, 본인의 힘듦을 감내하고 있거든요. 이런 것들을 솔직히 이야기하고 치료 방향에 대해서 같이 논의 하다 보면 치료에 대해서 조금 더 적극적으로 임할 수 있을 것라 생각하고요. 사회 복귀할 때도 사실 혼자 살 수 없는 것처럼 같이 사는 것이기 때문에 치료 후에 삶의 계획도 같이 논의하면 사회 복귀에 대한 두려움도 금방 잊혀질 수 있을 거라 생각합니다.

◇ 이성규> 마지막으로 우리 청취자 여러분에게 하시고 싶은 말씀 있으시면 하시죠.

◆ 정승훈> 누구나 경험할 수 있는 게 암이라 생각합니다. 단지 지금 내가 아닐 뿐인 거죠. 미래의 내가 암 환자일 때 지역 주민 내 이웃에게 도움을 받기 위해서 지금의 암 환자, 암 경험자 분들을 위해 내가 해줄 수 있는 것은 무엇인지 같이 고민해 주시면 좋겠습니다.

◇ 이성규> 예, <이런 사람도 또 없습니다> 암 경험자에게 정보를 제공하고, 사회 복귀를 돕는 사회적 기업 ‘윤슬케어’의 정승훈 대표와 함께 이야기 나누어 봤습니다. 정 대표님 좋은 말씀 대단히 감사합니다.

◆ 정승훈> 네, 감사합니다.

◇ 이성규> <이런 사람 또 없습니다>는  YTN 라디오 홈페이지와 유튜브를 통해서 다시 들으실 수 있습니다.  



박준범 PD[pyh@ytnradio.kr]