온몸 뒤덮은 백반증 위에 그림 그리는 여자

애쉬 소토의 몸에 처음으로 백반증이 나타난 것은 12살 때였다. 처음에는 햇볕에 그을린 줄 알았던 피부는 점점 얼룩덜룩 달라졌다. 병원에 간 후에야 몸속 멜라닌 색소가 불균등해지는 병에 걸린 걸 알았다.

사춘기에 소토는 몸을 가리기 위해 애써야 했다. 늘 긴 팔, 긴 바지를 입었고, 남들과 다른 피부 때문에 친구를 잃거나 불안 장애에 시달렸다. 우울증이 극심해진 소토는 극단적인 생각을 한 적도 있다.

Ash Soto(@radiantbambi)님의 공유 게시물님, 2017 3월 27 오후 5:28 PDT

21살이 된 소호는 이제 자신의 몸을 미워하지 않는다. 처음엔 그저 메이크업을 선보이기 위해 시작한 인스타그램에서는 이제 그녀의 알록달록한 보디페인팅을 볼 수 있다. 마치 지도를 그린 것처럼 그녀의 피부는 때론 지구가 되고, 지도가 됐다.

"누군가 내 몸을 보고 캔버스 같다고 했던 게 생각났다. 그저 남들과 다르게 '그려진 것'뿐이라고." 이 말에 힘입어 이제 그녀는 자기 몸에 난 반점으로 그림을 그리면서 자기 자신을 있는 그대로 사랑하는 법을 배우고, 우리들에게도 그 방법을 가르쳐 주고 있다.

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