[인물파일] '소두증' 두 딸 키우는 美 엄마

지카 바이러스 공포가 퍼지면서 소두증에 대한 관심도 부쩍 높아졌습니다.

이제야 알려지기 시작했지만, 오래전부터 드물게 이 병을 앓고 있는 아이들이 있었는데요.

오늘 '인물 파일'에서는 '소두증'을 앓는 아이와 함께 꿋꿋하게 살아가는 미국의 한 가정을 소개해드리려 합니다.

미국 캔자스 주에 사는 그웬 하틀리 씨 가족입니다.

하틀리 씨는 세 아이의 엄마인데요.

첫째 아들은 건강하게 태어났지만, 둘째 딸 클레어와 셋째 딸 롤라가 소두증이라는 희귀 질환을 가지고 태어났습니다.

뇌 기능이 발달하지 못하면서 두 딸에게는 뇌성마비와 뇌전증, 척추측만증 같은 합병증이 나타나고 있습니다.

소두증, 말 그대로 머리가 또래 아이들보다 작은 병입니다.

보통 신생아의 머리 둘레가 34~37cm 정도 되는데, 소두증에 걸린 아기는 32cm 이하입니다.

뇌가 작다 보니 걷기와 듣기, 말하기 능력이 떨어지고, 전신 마비와 함께 심하면 사망에까지 이를 수 있습니다.

클레어와 롤라도 이 병 때문에 몸이 제대로 자라지 못했습니다.

14살인 클레어는 키는 90cm.

두세 살 먹은 아기들 몸집밖에 되지 않습니다.

9살인 롤라의 키는 60cm 안팎.

2~3개월 된 신생아와 비슷한 수준이죠.

여느 아이들 같았으면 학교에 다니며 한창 말썽부릴 나이인데, 제대로 말하지도, 걷지도 못할 뿐 아니라 아기처럼 누워 지낼 수밖에 없습니다.

도대체 아이들이 왜 이런 병에 걸린 걸까?

원인을 알 수 없어 엄마는 가장 답답합니다.

하지만 절망하고 있을 수만은 없었습니다.

두 딸을 위해 용기를 내, 질병과 함께하는 삶을 택했습니다.

아이들에게 예쁜 옷을 입히고 머리를 만져주고 주말이면 수영장이나 농구장을 찾고…

남들에겐 평범할 수 있는 일상이 이 가족에겐 특별한 하루하루가 됐습니다.

그리고 소중한 일상을 블로그에 담기 시작했는데요.

지카 바이러스 확산과 함께, 요즘 더 많은 이들이 이 블로그를 찾아 소두증에 대해 궁금한 점을 묻고, 응원의 메시지를 준다고 합니다.

하틀리 씨는 아이들과 함께하면서 아주 작은 것에서 엄청난 의미를 발견하게 됐다고 합니다.

딸이 처음으로 기어가기에 성공했을 때, 고사리 같은 손에 힘이 생겼을 때, 남들에게는 당연한 일들이 자신에게는 큰 의미를 가져다 준다고 하는데요.

엄마는 아무쪼록 소두증에 대한 연구가 늘어나, 예방과 치료법이 생기길 간절히 바라고 있습니다.