우리나라에 '단 한 명', 소아 조로증을 앓는 아이

다른 사람들처럼, 아기 원기를 낳고 행복하게 살던 부부는 아이가 첫 돌이 됐을 때 뭔가 이상하다는 생각이 들었다. 원기는 또래보다 유난히 몸이 작고 약했지만, 그 원인조차 알 수 없었다.

여러 병원을 거쳐서야 부부는 아들이 '소아 조로증 환자'라는 청천벽력같은 소식을 접했다. 소아 조로증은 어린 시절부터 급속도로 빠르게 노화가 진행되는 병으로 전 세계 300명밖에 존재하지 않는 희소병이다. 우리나라에서는 원기가 유일한 환자다. 안타깝게도 노화를 늦추거나 치료할 방법은 없다. 원기의 예상 수명은 평균 수명의 절반, 아니 그 절반도 채 미치지 못하는 15~17세에 불과하다.

그렇다고 아이를 포기할 수는 없었다. 원기 부모님은 소아 조로증 연구와 치료를 하는 미국 보스턴 재단에 4년 동안이나 치료를 부탁했다. 끈질긴 설득에 재단은 치료를 위해 원기 가족을 보스턴으로 초대했다.

원기는 그곳에서 처음으로 자신과 같은 병을 앓는 포르투갈 친구 '미구엘'을 만났다. 둘은 말이 통하지 않았지만 진심으로 서로를 이해할 수 있는 유일한 사이가 됐다. 일주일 동안 둘은 함께 검사를 받았고, 게임도 하고 함께 놀면서 평범한 아이들과 같은 시간을 보냈다.

그러나 보스턴에서 처방한 신약도 원기의 건강을 되찾아주지 못했다. 원기의 부모님은 극심한 부작용과 후유증에 힘들어하는 원기에게 약 투여를 중지했다. 4년 동안 기다렸던 희망도 실패로 돌아갔다. 부모님은 원기가 얼마 남지 않은 시간 동안 좋은 추억을 많이 가지길 바랄 뿐이다.

원기에게는 작은 소원이 있다. 서로를 이해할 수 있었던 친구, 미구엘을 다시 보고 싶다는 꿈이다. 원기의 아버지는 "원기와 미구엘을 만나게 해주고 싶지만 콜롬비아에 사는 미구엘을 한국에 초청하기는 현실적으로 어렵다"고 밝혔다.

하나금융그룹은 원기의 소망을 들어주기 위해 쉐어앤케어와 함께 필요한 경비 모금에 나섰다. 아래 이미지 배너를 클릭한 뒤 사연을 페이스북으로 공유할 때마다 천 원, 공유된 사연에 '좋아요'를 누를 때마다 200원이 원기의 소원을 이뤄주는 금액으로 적립된다. 원기는 미구엘과 함께 원기가 가장 좋아하는 히어로 주인공 '스파이더맨'도 만나 즐거운 시간을 보낼 꿈에 빠져 있다.




YTN PLUS 정윤주 기자
(younju@ytnplus.co.kr)