희귀질환 극복의 날..."국내 환자 35만 명"

희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환에 대한 이해를 높이고 예방과 치료, 관리를 위한 행사가 열렸습니다.

복지부와 질병관리본부는 오늘 국회의원회관에서 희귀질환 환자 가족과 의료 전문가 등 400여 명이 참석한 가운데 제1회 희귀질환 극복의 날 행사를 개최했습니다.

복지부는 희귀질환 극복과 인식개선에 힘쓴 유공자 20명에게 보건복지부 장관 표창을 하고 소녀시대 멤버 수영을 희귀질환 극복 홍보대사로 임명했습니다.

희귀질환은 앓고 있는 사람이 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 정확한 인원을 알 수 없는 질환으로 7천 종에 이르고 국내에선 환자 35만 명 이상이 겪는 것으로 추정됩니다.

정부는 장기간 치료가 필요한 희귀질환자의 의료비 부담을 줄이기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 의료비의 10％로 낮추는 산정특례제를 운영하고 있습니다.

정부는 앞으로 희귀질환과 난치질환을 명확히 구분한 뒤 희귀질환 의약품 지원과 개발 방안 등을 담은 종합대책을 세울 방침입니다.